“Perdí mi cara”


En 2014, Ingrid fue víctima de cáncer de seno. Para salvarla, la cirugía la desfiguró. Y mal “reparado”. Hoy ella está tratando de dominar su ira. Y para domar su nueva apariencia.

“No te preocupes, la cara, es una locura lo bien que se cura”. Cuando desperté de mi primera operación, me aferré a estas palabras de mi sobrina, enfermera. Y también a las del cirujano: “Todo salió muy bien. No es tan malo como temía, pudimos quitarnos todo. “Fue apenas unas semanas después de que le diagnosticaran un cáncer poco común del seno derecho.

Todo había ido bastante rápido y todavía estaba inconsciente. de este anuncio, así como todos los que resultaron de él, que recibí como tantos uppercuts. Sin embargo, solía recibir golpes en la cara: era un boxeador aficionado. Pero ahí, caía en las manzanas cada vez que me decían una noticia, como: “Puede que tengamos que quitar el tabique nasal y parte de la órbita”. Muy violento. Demasiado difícil de imaginar. Estaba aterrorizado, tanto por el cáncer como por la idea de quedar desfigurado.

Después de la operación, cuando mi esposo Steph y mis padres entraron a mi habitación, observé su reacción. Pero no vi nada en absoluto, me dije a mí mismo que no podía ser tan malo. Yo, me tomó un día y medio antes de que tuviera el valor de ir a mirarme en el espejo. Fui al baño en la oscuridad, con cuidado de no encontrarme con mi reflejo en el espejo. En un momento, encontré la fuerza. Descubrí mi cabeza. Atroz. El más horrible fue mi ojo derecho: como ya no estaba en su cuenca, estaba mucho más abajo que el izquierdo.

Decidí no entrar en pánico. Aferrarse a la idea de que “la cara está loca así se cura bien”, que lo que vi en este espejo fue solo temporal y que lo más importante fue que le habían quitado todo el tumor. Nuestros hijos ya no eran bebés, Alexane tenía 16 años y Jarod 13, pero aún así preferimos esperar para programar su visita. Los días siguientes fueron difíciles. Todas las mañanas, me sentía observado como una bestia por la pandilla de internos. Mi cabeza estaba rota, y todo dentro también, pero era mi “caso” el que les interesaba, no yo. Yo era como si no estuviera allí. Me las arreglé lo mejor que pude, con el amor de Steph y mis seres queridos. El día que los niños me vieron, temí que Alexane se sintiera mal. Ellos no dijeron nada, y yo tampoco, ¿qué puedo decir? Cuando hablaba con ella, mi hija volvía la cabeza. Entendí. Incluso yo tenía problemas para mirarme a mí mismo …

Me concentré en mi tratamiento contra el cáncer. Al final de los ocho meses, después de que mi cara se hinchó, desinfló, pasando por todos los colores del arco iris, me encontré en remisión y completamente curado. Mi ojo derecho se había levantado, no completamente, pero aún estaba mucho mejor, y tenía un hueco en el lugar del hueso de la ceja, que mis lentes oscuros no podían ocultar. Me sentí lo suficientemente presentable como para intentar una primera salida con Steph, en un supermercado donde estaba seguro de no encontrarme con nadie que conociera. La gente me miraba, pero con amabilidad. Me tranquilizó un poco. Domé la idea de enfrentar la mirada de quienes me habían conocido antes. Pero me tomó mucho tiempo tener el coraje de volver al deporte, encontrar a mis amigas y la pared del fondo, cubierta con un enorme espejo …

Lo soportara o no, tenía que acostumbrarme, que todos nos acostumbráramos a mi nueva cara. Un día, Jarod puso puntos en las “i” para mí: “¡Deja de mirarte en el espejo! Yo también, cuando te miro en el espejo, te encuentro horrible. Si bien de verdad, no. ”Me inscribí en una pasantía en Pôle Emploi, para encontrar trabajo. Allí conocí gente que era, en su mayor parte, diez veces peor que yo. ¡Me di cuenta de que tengo una energía ultra positiva! La prueba: ¡tuve dos entrevistas de trabajo y me llevaron en ambas ocasiones! Elegí un puesto como vendedora en una tienda de ropa. Encontré unas gafas cuyas monturas proyectaban una sombra sobre mi arco hueco y fui a por ellas. Los clientes no siempre fueron muy astutos, pero nunca malos. Cuando me preguntaban qué me había pasado, respondía “un accidente” o “me quemé”, para no entrar en detalles.

La gente me encontró fuerte. Me sentí vivo. Steph fue genial conmigo mis hijos, mis padres y mis familiares también. Por lo demás, ¿tenía otra opción? El día que tuve que renovar mi cédula de identidad, quise dar una foto de antes, para no llevar durante diez años una cédula con esa cara. No tenía el derecho.

Dieciocho meses después de la operación, mi cirujano me ofreció una reconstrucción facial, para hacer desaparecer este hueco sobre mi ojo colocando una placa de titanio debajo de la piel. Cuando desperté de la operación estaba feliz. Un poco hinchado, pero fijo. Iba a encontrar mi cara de antes, o casi. Después de seis semanas de un dolor insoportable, volví al trabajo. Pero día a día, mi cicatriz empeoraba. Tuve que enfrentar los hechos: estaba rechazando. Me operaron de nuevo. Se quitó la placa y, para reparar, se tomó un colgajo de piel en la frente para reemplazar la piel necrótica, esperando que funcione. Alguien del equipo de atención médica me dijo: “Contigo, nunca se sabe cómo se va a desarrollar”. Las cosas han ido mal, este trasplante tampoco se ha llevado. Ya nadie sabía qué hacer. Me dijeron: “Deja que la piel descanse”, y me olvidaron. Yo estaba aterrorizado de vivir así, con la cabeza de Robocop.

Estaba atrapado en este infierno, con un agujero en la frente, una cicatriz que supuraba, una nariz que moqueaba constantemente, la sensación constante de ser repugnante y sin solución. Perdí mi rostro, pero también mi libre albedrío: los cuidadores estaban manejando mi vida. Y lo manejaron mal. Steph y yo nos convertimos en uno. Encontramos la fuerza, e incluso, debería decir, la rabia, para ir a buscar otro cirujano. Nos tomó varios intentos encontrar finalmente al correcto, un miembro de la asociación Raconte-moi un visage [encadré ci-contre], quien me saludó y escuchó con empatía, y accedió a intentar arreglar esta carnicería. Para mi arco agujereado, está atornillado, pero encontré un tabique nasal y mi nuevo injerto de piel funcionó bien.

Desde septiembre de 2018, finalmente puedo vivir con una nueva cara, drogada pero estabilizada. Mi ojo derecho siempre está un poco más abajo que el izquierdo, coronado con un arco agujereado y un parche de piel que debería desaparecer con el tiempo. Guardé un vendaje durante mucho tiempo, incluso cuando ya no lo necesitaba. Era como una máscara protectora contra el mundo exterior y la mirada de los demás. Me tomó un tiempo quitarlo. Volver al deporte y al trabajo. Para caminar solo por la calle, baja la cabeza detrás de mis lentes. Reduzco el enrojecimiento con base y vuelvo a maquillar mis ojos, pero sé que voy a estar incómodo por un tiempo más. No sé qué es lo más difícil de soportar: los que me miran, o los que miran hacia otro lado como si yo no existiera …

Ahora que todo parece estar arreglado, tengo un gran cirujano, la enfermedad no ha regresado y las reparaciones parecen estar aguantando, es hora de que me mire a la cara. Mi rostro se reconstruye, pero yo no. Sé que viviré desfigurado el resto de mi vida. Y que en algún momento tendré que levantar la cabeza. Y trabajar con un psiquiatra para ayudarme a dominar esta nueva cara y salir de mi ira. Afortunadamente estoy muy bien rodeado. Con Steph, nos hemos amado durante treinta años. Siempre hemos aprovechado las malas experiencias para comprender y seguir adelante. Con toda esta historia, ambos pasamos una etapa. Nos calmamos unos a otros.

Cumpliré 50 este año. Ahora que todo esto ha quedado atrás, queremos seguir adelante. Ya no puedo esquiar, boxear, andar en motocicleta, es demasiado peligroso en caso de accidente. Entonces vendimos nuestras bicicletas. Y nos vamos a comprar un descapotable, para irnos de aventura. Romántico. ”

“Sea cual sea su rostro, la amo por lo que es”

Steph, 48 años, su esposo

“La primera vez que vi a Ingrid después de la operación, con la mirada hacia abajo, tuve que sentarme. Me sentí como en una película de terror. No estábamos preparados para eso, tenemos que soportar el impacto. Traté de poner buena cara, pero estaba muy triste por ella y por lo que tuvo que pasar. Lo que realmente me preocupaba no era su rostro, sino la enfermedad. Ésta es la verdadera prueba. Yo, ella tiene la boca rota, no me importa. Soy como todos los chicos, me gustan las chicas guapas, pero pasamos casi treinta años juntos, eso es bueno. ¡No dejas a tu esposa porque la noqueen! Nuestras bases están sanas, estamos bien juntos. Sea cual sea su rostro, la amo por lo que es. Incluso cuando estaba gravemente dañada, nunca me avergoncé de salir con ella. Vi las miradas desagradables, sin malicia, pero curiosas. Insistente. Espero que no los haya visto. Estoy tratando de ayudarlo a tomarlo, no sé si lo estoy haciendo. Ella es increible. Ella es una luchadora, una boxeadora, no del tipo que se decepciona. Ambos hacemos lo que sea necesario para que se mantenga. Esta historia nos priva del esquí, de las motos, pero no ha destrozado nada esencial entre nosotros, todo lo contrario. Estamos más conectados que nunca. Nos amamos desde hace mucho tiempo. Somos una pareja indestructible, creo. ”

“Es el tabú más definitivo del cuerpo”

Caroline Demeule, psicóloga especializada en reconstrucción facial

“Hay que diferenciar entre la cara y la cara. El rostro es el rostro habitado, el soporte simbólico de la identidad, la imagen inconsciente del ser: toca los cimientos mismos de quienes somos. Cuando el rostro es dañado por una malformación, un accidente o una enfermedad, luego reparado mediante cirugía, el paciente debe encontrar su rostro, su herramienta de intercomunicación, su transmisor de emociones. Sigue siendo un gran sufrimiento. Muy pocos psiquiatras trabajan en el tema; ni siquiera hay una palabra para designar toda la clínica de las personas cuyos rostros están dañados, como si fuera el tabú más último del cuerpo. Enfrentarse a un rostro que ya no tiene un “rostro humano” provoca asombro de pensamiento y un movimiento de repulsión y fascinación. Nos referimos a representaciones arcaicas de la animalidad, de la monstruosidad que nos empujan al umbral de la humanidad. Las personas que pierden la cara pasan por estas fases muy dolorosas: es difícil disgustarse, no reconocerse, identificarse como “monstruoso”, ver su cara cambiar sin saber cuándo será. final. Es un calvario espantoso para el afectado, y también para quien lo mira, en el espejo. Para estos pacientes, la reconstrucción mental es a menudo tan esencial como la reconstrucción quirúrgica. Durante mi trabajo de apoyo, la mirada terapéutica que les pongo les permite mirarse a sí mismos también. Cambiar la experiencia que tienen de su propio rostro y volver a cruzar el umbral de la humanidad. ”

Encontrar ayuda

Accidente, cáncer, malformaciones, quemaduras, ¿cómo apoyar a las personas que, como Ingrid, son portadoras de mutilación facial? ¿Qué estructuras, qué terapias, qué apoyo para ayudarlos? No hay mucho que decir la verdad. Sin embargo, ¡las necesidades son grandes! Esta es la razón por la que se creó la asociación dime una cara (comptemoiunvisage.com), que reúne a profesionales de diversas especialidades que comparten el mismo deseo de ayudar a estos pacientes.

Fotógrafo Mathieu Farcy, quien fotografió a Ingrid para Psicologias y que trabaja con personas desfiguradas en su proyecto “Medusa”, también es miembro (mathieufarcy.com/meduse). No hay guía o ensayo sobre el tema, pero tres hermosas novelas, porque la literatura también puede curar: El Lambeau por Philippe Lançon (Gallimard), Louviere por Alain Galan (Gallimard) y El hombre que ríe de Victor Hugo (Pocket).


Source: Psychologies : tous les nouveaux sujets by www.psychologies.com.

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