Anika nació como una bebé sana y fuerte, con reflejos fuertes y un grado de diez. No pudo haber sido mejor. En el examen, en la quinta semana después del nacimiento, el médico examinó los reflejos y los padres notaron que Anika no reaccionaba con tanta fuerza como antes. Después de dos semanas en el hospital y varios exámenes de diagnóstico: ecografía cerebral, resonancia magnética, análisis metabólicos y genéticos, Anika recibió un diagnóstico del que sus padres nunca habían oído hablar antes. Una enfermedad neuromuscular terminal, progresiva y poco común con la que nace 1 de cada 10,000 bebés; se llama atrofia muscular espinal, o SMA para abreviar, tipo 1. La mayoría de estos bebés no experimentan su primer cumpleaños. Segundo cumpleaños, casi ninguno.
La AME es una enfermedad rara en la que el cuerpo carece de un gen que produce una proteína que las neuronas motoras utilizan como alimento. Como no tienen nada para comer, estas neuronas, que transmiten impulsos a los músculos, mueren. Y los músculos, ya que no reciben señal para moverse, descansar y atrofiarse. Comienza con grandes grupos de músculos como brazos, piernas, cuello, pero después de un tiempo los músculos para tragar, toser y respirar también se atrofian.
Anika Manić
No había cura hasta hace poco. Anika tuvo suerte, si se puede decir de cualquier persona con esta enfermedad, de haber nacido en un momento en el que hay algo que se puede hacer. Desde su segundo mes, Anika ha estado recibiendo Spinraza, un medicamento que puede ralentizar la progresión de la enfermedad. Desafortunadamente, a medida que pasa el tiempo, la respiración y la deglución de Anika se debilitan y se necesitan más y más máquinas y ayuda para mantener a Anika con vida.
¡Pero hay esperanza! La terapia génica de Zolgensma da la esperanza de que Anika respire con los pulmones llenos, recupere la fuerza para comer y hablar.
Los datos recopilados hasta ahora sobre Zolgensma indican claramente la eficacia de la droga en todo el cuerpo, incluidos los músculos para tragar y respirar, que se están debilitando en Anika. Zolgensma se administra una vez y, por lo tanto, Anika recibiría una inyección para “corregir” el gen que producirá la proteína que le falta de por vida.
A pesar de su cuerpo débil, la serenidad y la fuerza interior de Anika sorprenden a todos los que la conocen. Utiliza todas sus fuerzas para traer alegría a nuestras vidas, para movernos al ritmo de la música y sonreír.
El dinero recaudado se utilizará para comprar Zolgensma y gastos médicos, así como gastos de viaje y alojamiento.
La familia de Anika se dirige a todas las personas queridas de buena voluntad para ayudar en esto.
¡Por la larga y hermosa vida de Anika! ¡Seamos humanos!
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